lundi 23 août 2010

Le psy et le patient SLA

La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une atteinte neurologique progressive du système moteur.
Cela semble d'origine virale, mais les hypothèses génétiques, bactériennes ou environnementales ou le tout croisé ne sont pas exclues.
Elle touche principalement les plus de 35 ans, mais apparaît quelque fois beaucoup plus tôt.
C'est une maladie qui a deux formes :
- soit elle commence en général par une perte de puissance musculaire dans une main ou un poignet, puis cela remonte dans le bras, puis ça passe de l'autre côté,
- soit elle commence par une perte de parole et de la déglutition.
La durée de vie moyenne du patient une fois la maladie déclarée est de 5 ans.



J'ai, parmi mes patients, un jeune homme de moins de 30 ans qui a déclaré une SLA il y 3 ans.
Il m'a été adressé via le réseau d'un hopital parisien spécialisé dans lequel j'ai suivi des formations sur la SEP (sclérose en plaque) et la SLA.
J'avais tout particulièrement suivi bien sur les ateliers de psychologie.
Et deux questions avaient surgit :
- à quoi sert le psy auprès d'un patient SLA ?
- quel projet de vie donner à un patient SLA ?

Cette seconde question peut paraître étrange face à un patient qui sera décédé dans 5 ans maxi.
Mais le patient sombre facilement dans la dépression et il est important de lui maintenir le sourire, de lui permettre de répondre à certains désirs ou envies, voire  d'essayer de maintenir le maxi d'autonomie afin que sa fin de vie se fasse le plus correctement possible.
Le problème c'est que la maladie évolue vite, par poussées brutales.
Mon patient a perdu de la force musculaire dans une épaule en 15 jours. Il pouvait boire seul jusqu'à là, ce n'était quasiment plus possible ensuite.
Le passage en fauteuil roulant a été très brutal, la déformation des poignets, l'amaigrissement aussi.
Ces patients n'ont pas le temps de se "préparer".
La perte de la marche est une catastrophe. Au quotidien d'abord. Trouver un médecin généraliste accessible en fauteuil est très difficile, encore pire pour un dentiste. Trouver un psy qui fait des consultations à domicile aussi.
Ensuite, il y a le regard -pensé- des autres. Bien sur il y a aura toujours des abrutis pour avoir du mépris, mais il y a les autres. Ceux qui regarde les malades avec pitié. Mais le patient y voit aussi ce qu'il veut, il oublie que souvent les "bien portants" ne savent tout simplement pas comment faire face à un handicapé : comment lui parler (faut il éviter certains mots, certaines blagues ?), se demande si la personne en face d'eux va pouvoir répondre (est-ce un débile mental ou est-ce seulement physique ?), ont peur de l'agressivité... Il suffirait pourtant d'être naturel ce qui modifieraient les regards réciproques que l'on se portent.

Lorsqu'il ne peut plus marcher, lorsqu'il ne peut plus écrire, il ne reste que la pensée et la parole au patient SLA.
Et c'est là qu'intervient le psy.
Bien sur, mes consultations sont psychothérapeutiques.
A la base.
On fait connaissance, on discute de comment ça a commencé (fort étrangement la SLA de mon patient s'est déclarée très rapidement suite à un trauma psy et elle a commencé physiquement là où le trauma s'était fixé), on parle d'inconscient, mais aussi de maladie,  de culpabilité, de mort et de sexualité.

Et puis le psy sort de son rôle.
Parce que le patient SLA -comme face à d'autres maladies- ce n'est pas qu'un inconscient à démonter et un conscient à restructurer. 
C'est une personne avec un handicap qui évolue à toute vitesse.
Or l'hopital comme les associations n'aident en rien le patient au quotidien.
Ca pour donner de l'info sur la maladie, ils savent faire.
Mais lorsqu'il s'agit de trouver un gobelet à paille parce que le patient ne peut plus tenir sa bouteille ou lorsque le patient a besoin d'un lit médicalisé ou lorsque le patient a besoin de connaître des adresses de médecins accessibles, y a plus personne.
Le kiné, lui il se contente de masser et -parfois- d'entretenir au maxi la force musculaire. Mais la majorité des kiné ne connaissent pas la SLA aussi ils font avec ce que le patient leur dit (lorsqu'il dit. Et là c'est encore au psy de proposer au patient de parler de ses sensations au kiné).
Les "médiatrices", joli nom pour les intervenantes à domicile qui lavent le malade, sont souvent de toutes jeunes femmes tout juste sorties de l'école et auxquelles le patient apprend le métier !
Le médecin généraliste, lorsqu'il vient à domicile, connaît peu la maladie et traite au symptôme et ne connait pas les intervenants.
Le neurologue de l'hopital renvoie vers les associations.
Et les associations renvoient... vers rien.
Et il reste qui ?

Les orthophonistes et les psychologues.
Qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale.

Oui, parce que faut vous rappeler que la SLA touche les muscles. Or pour parler nous utilisons la langue et les joues qui sont des muscles. Et les machoires qui bougent sous l'action de muscles. Alors lorsque la sphère ORL est touchée, la parole tend à disparaître.

Mais les orthophonistes interviennent tard dans le processus.
Donc entre les deux "paquets" d'intervenants il y a le psy.
Au psy donc -s'il le veut bien c'est clair- de trouver des fournisseurs de matériel médical, des agences de téléphonie accessibles et vendant du matos pour handicapés, des associations susceptibles de sortir le patient de son isolement souvent volontaire... 

Nous avons constaté qu'en fin de vie du malade, il ne reste que l'orthophoniste et le psy. 
Qui ne font plus office d'ortho et de psy.
Ils servent à trouver des solutions, proposer des adaptations du logement (ce que peut faire aussi un ergothérapeute),  trouver des solutions de communication, mais aussi à adoucir par leur présence, leurs blagues, leur récit du quotidien, leurs anecdotes, cette fin de vie.
Il faut aussi servir de relai avec les proches. 
Les proches qui parfois on en marre de "sacrifier" leur vie. 
Qui peuvent même parfois devenir maltraitants.
Leur donner des conseils aussi (trouver un autre système, leur donner une adresse par exemple ou leur proposer d'aller consulter un psy !).

Mais vous me direz, lorsque la parole disparait aussi, le patient se retrouve seul.
Pas totalement, l'ortho et le psy peuvent convenir avec la famille de passer encore de temps en temps.
Parce que la famille aussi a besoin de ces personnes extérieures ne serait-ce que parce que la famille a besoin de se raccrocher à ces intervenants qui connaissent si bien le malade.
Et parce que les proches comprennent que la fin est proche.
Nous avons constaté que lorsque la parole disparait, le patient s'éteint dans les 3 mois.

Pour en savoir plus, ICI ou LA




4 commentaires:

  1. Voilà un article très intéressant. Bien que psychologue, je ne connaissais que de loin cette maladie.

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  2. Bonjour,

    Je viens de découvrir votre blog passionnant et de lire cet article. Je suis une jeune vieille orthophoniste, j'ai rencontré en stage une patiente atteinte de SLA. Elle en est à 10 ans d'évolution. Elle communique avec ma consoeur (qui a largement dépassé son rôle d'orthophoniste, comme vous l'écrivez fort justement) par l'intermédiaire des clignements d'yeux. J'ai eu l'occasion de communiquer avec elle de la sorte. Et dans mon souvenir, c'est une voix que j'entends...
    Cette pathologie incarne depuis mon angoisse de mort. Dès que j'ai une chute de magnésium, je flippe.
    Je reviendrai vous lire...

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  3. Merci Zygielle pour ce témoignage.
    10 ans ! Quel bel exemple ! Souvent l'orthophoniste reste le seul à comprendre ce que dit le patient lorsque l'articulation est très diminuée et déformée et lorsque le patiente de communiquer autrement. On a beau nous dire qu'il y a plein de matériel technique qui aide le patient (communication par tablette, par clignement de l'oeil devant un laser...), n'empêche c'est encore à dispo de peu d'entre eux et certains s'y refusent tentant de maintenir coute que coûte une communication "humaine".

    Si on commence à considérer tout ce qui peut nous "tomber dessus" à chaque tranche d'âge, ce sont des nuits d'angoisse auxquelles nous devrions faire face. Je crois, comme pour beaucoup, que ce n'est pas la mort qui vous fait peur, mais de mourir "comme ça", comme dans une longue agonie.

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  4. Bien sûr ! Je n'ai pas peur de la mort, qu'elle y vienne, la garce, elle trouvera à qui parler ! Heuuuuh.

    Très sérieusement, la SLA est l'angoisse de mort de toutes les orthophonistes que j'ai rencontré(e)s. Cela tient, à mon avis, surtout au fait que nous connaissons la maladie... donc, ça biaise les éventuelles statistiques qui pourraient être faites sur le sujet. Et bien sûr, il est beaucoup plus intéressant de songer à tout ce qu'on peut faire dans l'existence (et de le faire) que d'interpréter le moindre symptôme à l'aune des moteurs de recherche...

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