mardi 29 mars 2011

Mouroir pour patients SLA ?

Un de mes patients atteint de SLA avait fortement besoin d'un "séjour de répit".
Besoin de s'éloigner de sa famille accompagnante. Pour lui. Pour eux.
(en passant je "remercie" le psy qui a réussi à ne pas être là alors que je l'avais prévenu de l'importance de sa présence et qui a délégué son temps d'écoute à l'assistante sociale)
Besoin aussi pour mon patient de commencer à envisager un accroissement sérieux des adaptations de l'environnement dans lequel il vit.



Mon patient SLA, comme la majorité d'ailleurs des patients SLA, a besoin de kiné tous les jours, ergothérapie et orthophonie au moins 2 fois par semaine.

L'assistante sociale l'envoie donc là où on accueille les patients SLA.

24 h avant la date prévue d'accueil, alors que tout est organisé, que le PAM (transport pour les personnes à mobilité réduite) est réservé, l'hopital appelle en disant que le lit ne sera pas libre, que le patient est décalé d'une journée. Ca arrive, mais ça désorganise tout. Surtout le PAM qui du coup n'est plus dispo... Ca commençait bien, comme des vacances quoi avec tout le tintouin qu'on peut imaginer.

Arrivé sur place, on le conduit dans une chambre classique d'hôpital si ce n'est que grâce à une télécommande (qu'il arrive encore à utiliser) il peut ouvrir/fermer son volet roulant et appeler l'ascenseur.
Sa chambre placée à proximité de la salle de "réunion" du personnel laisse passer tous les bruits et tous les commentaires sur les patients. Il apprendra ainsi qui est le crétin ou l'emmerdeur.

Ce ni moi, ni lui, ni son assistante sociale, ne savions que cet hôpital est depuis quelques années dédié à la gérontologie. Moins de 500 patients, tous de plus de 50 ans. 

Mon patient a 30 ans.

Ce que nous ne savions pas non plus, c'est qu'il a été décidé que cet hopital était appelé à fermer. 

D'où restriction de personnel. 
2 kiné et 1 orthophoniste pour tous les patients.

D'où aussi mouvement de grève.
Les kiné étaient en grève chacun leur tour.

Lorsque mon patient a demandé quand était prévues ses séances de kiné, et bien, rien n'était prévu en fait. Il réussira à en bénéficier la journée avant son départ. Soit 13 jours sans kiné.
Arrive enfin le jour tant attendu et hop le kiné est une psychomotricienne qui fait office de kiné, vu qu'en fait il n'y a personne d'autre.

Quant à l'orthophoniste il ne l'a jamais vu. Heureusement qu'il a beaucoup discuté à droite, à gauche et que cela lui a permis de conserver sa capacité à parler.
Pour la nourriture, comme beaucoup de patients SLA, il doit bénéficier d'une double ration de protéines. Prescription du médecin, préconisations de la nutritionniste, prescription du médecin hospitalier.... rien n'y fait, 2 fois sur 3 il n'a pas droit à sa double ration. Lors du passage du médecin (1 fois par semaine), mon patient se plaint. Le médecin téléphone aux cuisines devant lui et rappelle que la double ration est nécessaire. Le cuisinier lui répond gentiment "qu'il ne doit pas faire chier sinon il se met en grève" ! L'ambiance est bonne.

Mon patient devait bénéficier d'une salle d'ergothérapie (avec bien sur un ergothérapeute) dans laquelle il aurait pris connaissance des dernières techniques à la disposition des patients SLA (reconnaissance visuelle et vocale, claviers virtuels, aménagements des pièces,...). Blem, il n'y a plus de crédit, la salle est vide et l'ergothérapeute n'est plus présent dans l'hôpital.

Chaque matin et chaque soir au moment du changement d'équipe le personnel se réunit. Ceux qui partent et ceux qui arrivent pour passer les consignes. Tout le personnel. Plus personne dans les couloirs. Les patients peuvent sonner, appeler, tomber, rien n'y fait. Pendant 45 minutes, aucun soignant n'est dispo ni ne se déplace.
Pareil pendant les pauses cigarettes. Ils partent tous boire leur café, fumer leur clope en même temps et cela pendant 20 minutes.

On lui avait promis des promenades sans contrainte dans le parc.
Bon le parc n'est pas si grand que ça, mais bon c'est pas grave. Le problème c'est que les porte ne sont pas prévues pour le passage des fauteuils roulants. Soit il y a des marches devant soit des portes qui ne s'ouvrent automatiquement que de l'extérieur. De l'intérieur il faut appuyer sur un bouton à hauteur "classique". Dans un fauteuil on n'est pas à la même hauteur que lorsqu'on est debout et puis mon patient il y a fort longtemps qu'il ne peut plus appuyer sur un bouton. Alors il attendait patiemment que quelqu'un passe, un infirmier, un visiteur et lui ouvre gentiment la porte pour pouvoir aller prendre l'air.

En revenant de son "séjour de répit", mon patient a perdu la totalité de son autonomie des bras et des mains. Il n'a plus de forces pour se soulever. Il a fondu comme neige au soleil.

Je ne vous parlerai pas de son état psychique. Car il a finit par passer la seconde semaine enfermé dans sa chambre pour ne pas voir par toutes les portes ouvertes des autres chambres ces malades SLA totalement dépendants, trachéotomisés, s'étouffant, ne pouvant plus bouger que les yeux, le "crétin", "l'emmerdeur", totalement dépendant du personnel soignant.

Le fait de manquer de moyens justifie-t-il le manque d'humanité, d'humanisme.. ? Après tout, tout simplement, ces soignants un jour ils seront peut être à la place de ces patients. Je m'interroge.

Sarko a raison, il est temps de le fermer cet hosto...


Le site de SLA Québec, pour trouver des infos pertinentes sur la SLA


13 commentaires:

  1. Quand je lis des situations comme celle-ci, je m'indigne encore plus contre ses lois qui condamnent l'euthanasie. Si la France n'est pas capable de soigner correctement les plus faible, qu'elle les laisse au moins mourir dignement!
    Mais c'est vrai que ceux qui font les lois ne voient guère toute cette misère, ils peuvent payer à leurs proches des établissements privés qui disposent de tout ce qui existe de mieux :-\

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  2. Ben oui tuons tout le monde ca ira plus vite.
    Et pourquoi pas interdire au gens de se procréer?! Si ya plus d'humain ya plus d'emmerde, ca va encore plus vite, plus de soucis avec l'education des gosses ni rien...

    Le manque de budget ou personnel n'a rien a voir! C'est juste l'excuse bidon que se donne les soignant! Parce qu'ils ont le temps pour prendre leur pause clope et café, qu'ils ont le temps pour discuter entre eux! En gros ils ont souvent le temps pour tout sauf pour les patients!
    C'est a cause de ces cons que ceux qui essais de faire leur travail comme il devrait etre (c'est a dire bien!) qu'ils finissent par faire un burn out. Parce que bien souvent on leur reproche de vouloir bien faire. Quel interet de se prendre la tete aprés tout on aura la meme paye a la fin du mois!

    On aeu un cours sur l'humanitude et la bientraitance. Personne n'écouter. Alors que la cadre qui nous a fait se cours était géniale. Et que ce qu'elle disait était tout a fait réalisable. Sauf que deja dans la tete des etudiants c'est pas possible, parce qu'ils ont pas le temps, pas le budget et autre. Alors que pour etre humain avec quelqu'un on a pas besoin d'etre trop ou d'avoir de l'argent. Il suffit de truc tout con. Rien que d'etre aimable et faire un sourir ca coute beaucoup pour les patients.
    Pour faire se boulot faut etre humain avant tout. Si on commence a trouver les gens chian, les traiter de crétin ou emmerdeur autant changer de boulot, ou changer de service si ca nous conviens pas! C'est pas se qu'il manque en plus.

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  3. on lit pas souvent ce genre de chose en se disant que peut être ça n’existe pas et ben si... quelle tristesse. Merci pour ce témoignage.

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  4. L'euthanasie comme solution au manque de moyens mis en direction des personnes qui souffrent je dis non. C'est la souffrance qui doit être combattue (et si on y met les moyens beaucoup de choses sont possibles) et pas la vie qui va avec. Gardons la vie et supprimons la souffrance plutôt que promouvoir l'euthanasie comme solution à cette souffrance. Après chaque cas est unique et il y aura toujours des exceptions mais proposer trop facilement cette solution alors que d’autres existent je trouve ça dangereux et la porte ouverte à bien des abus. Je suis athée donc ce n'est pas un point de vue religieux de ma part.

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  5. Débat difficile. Car la perception de la douleur mais aussi de ce qu'est la vie modifie la demande. Certaines personnes ne veulent absolument pas être en fauteuil roulant, tétraplégique et trachéotomisés et on une demande d'aide à mourir. D'autres dans la même situation sont "heureux" de voir leurs proches, de partager des moments... Alors pour les médecins (et pour la famille) difficile de savoir quelle est la bonne solution face à un patient qui ne peut plus exprimer grand chose.

    Mon patient SLA a fait une demande d'euthanasie qui lui a bien sur été refusée. Déprime. Alors c'est au psy de lui redonner le moral, un projet de vie... afin qu'il comprenne que sa vie n'est pas si nulle que ça et que s'il meurre dans les 24 mois, il sera bien pris en charge avec tendresse et compréhension.

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  6. Nous tenons à vous signaler la gravité de vos propos qui signe une absence totale de professionnalisme du fait du non- respect du secret professionnel et de la non-application du code de déontologie.
    L'objectif de tout psychologue est de protéger ses patients et de garantir une confidentialité totale de leurs propos, or vous transcrivez des contenus d'entretiens sur votre blog ainsi que des éléments qui peuvent permettre l'accès à l'identité du patient; ce qui est inadmissible et incompétent.
    Il semble au vu de cet article que vous avez de grandes difficultés à prendre du recul vis à vis de ce que vous recevez en entretien en terme de propos et d'affects.

    Des psychologues choqués par le contenu de votre blog.

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  7. Pour des psys vous êtes bien anonymes, ce qui n'est pas mon cas, ce qui prouve que pour ce qui est de la déontologie vous n'êtes pas les mieux placés pour discourir.

    Ensuite, sur ce blog vous ne savez rien de ce qui est écrit et je vous défie de remonter à une personne en particulier et je mets au défi mes anciens patients de se retrouver dans mes écrits qui correspondent à une généralisation de plusieurs patients.

    Quant à ce texte précis, je suis outrée que vous vous attachiez à de la déontologie plutôt qu'à la maltraitance vécue par ce patient. Un patient reste avant tout un être humain.

    Mais je suis sûre que vous vous désolés autant pour tous les livres de psys qui paraissent quotidiennement et qui retracent leurs expériences.

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  8. Je vous invite à découvrir
    La Communauté SLA http://www.communaute-sla.org/index.php

    le Planet SLA http://www.communaute-sla.org/planet/ qui est LA source d'information principale ayant comme sujet la SLA

    le forum http://www.communaute-sla.org/forum/
    le but premier de ce site est de rassembler l'information, de partager son expérience, et surtout de faciliter les échanges avec des personnes dans la même situation proche de chez vous, afin toujours de mieux permettre d'échanger sur ce sujet, de s'entraider, etc ...

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  9. Bonjour, Nina m'a devancé en ce qui concerne la présentation de Communauté-SLA.org. Cependant, votre récit est malheureusement exact.
    Ce n'est peut-être pas à ce point partout, mais c'est malheureusement encore plus proche de votre description que d'autre chose.

    En ce qui concerne anonyme & Co, il n'y a ps de noms, il n'y a pas de lieux. Donc rien de confidentiel. Si c'était un cas isolé peut-être, mais voyez-vous au CHU de Caen, Centre neuro, ils sont incapables d'accueillir mon père atteint de SLA ... et pourtant aucun psy ne nous suit ...

    Enfin, si vous avez des idées, ne vous cachez pas pour les exprimer. Bravo au créateur de ce blog, au moins c'est un témoignage de se qui se passe dans la réalité !

    Fermer un hôpital, n'est jamais une bonne chose, sarkozy, au lieu de les fermer, devrait leur donner des moyens de ne pas en arriver à des soins qui n'en sont tout simplement pas. Mais tant qu'on demandera à un hôpital d'être rentable, ça ne peut pas fonctionner.

    Vous êtes estomaqué d'avoir lu ce récit ?

    Venez sur le forum de Communauté-SLA.org, c'est notre quotidien ... et je n'exagère rien... comme ce qui est tout simplement décrit dans cet article.

    La France peut être fière de son service de santé. Vive la France ...

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  10. Pour info, il existe depuis peu une prise en charge de patients atteints de pathologie neurologiques Paris 14ème. Il y est proposé des séjour de répit/repos aux patients SLA.

    Fondation Sainte Marie (Centre Paris Sud) http://www.fondationhospitalieresaintemarie.com/Reeducation-readaptation/Les-etablissements/Centre-Paris-Sud ou http://www.centreparisest.fr/

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  11. Je suis triste pour ce patient, car, visiblement, il a passé son séjour au mauvais moment : les grèves, l’absence des spécialistes…

    Par manque d’information il est difficile de savoir s’ils étaient en arrêt de maladie, en grève ou en vacances?

    J’ai fait plusieurs séjours de répit (au total presque 5 mois) dans cet établissement.
    Je n’ai jamais vu un hôpital aussi bien équipé :
    Les chambres pour les malades SLA sont toutes équipées d'un système domotique avec un boitier, que vous avez appelé la télécommande.
    Ce boitier permet d’ ouvrir de fermer la fenêtre, les volets, les portes, y compris la porte de sortie dans le parc
    (je voudrais bien savoir pourquoi votre patient n'a pas utilisé cette fonction);
    prendre l'ascenseur; regarder la télé sans demander, de l’allumer d’éteindre,de changer les chaines ; régler le dossier et les pieds du lit électrique.
    J’utilisais ce boitier avec un contacteur sensible, fixé au pied du lit et du fauteuil, car j’ai perdu l’usage de mes mains.
    Et ça donne une énorme autonomie aux malades dépendantes.

    Je n’ai jamais eu de problèmes non plus avec les séances de kiné ni avec la psychomotricienne. C’était un immense plaisir de faire des séances avec eux.
    La psychologue venait me voir régulièrement.
    Grâce à l’aide très professionnelle de l’ergothérapeute, j’ai enfin choisi mon fauteuil électrique, qui a été bien adapté à mes besoins.

    Il ne fallait pas attendre la visite de l’orthophoniste, car, malheureusement, à l’hôpital il n’y en a pas.

    Concernant le personnel.

    Pourquoi le patient n’a pas parlé au chef de service à propos des commentaires de certaines personnes, qu’il entendait sur les patients? leurs propos sont gravissimes.
    Pomme pourrie dans un panier, fait rebuter toute la panerée.

    Personnellement j’ai trouvé que la plupart du personnel était attentionné, avec de la patience, la bonne humeur. Ils prenaient du temps nécessaire pour la toilette (min 1h15), l’installation au fauteuil (20 min) au lit (40 min-1h)

    Effectivement, dans le service il existe des problèmes, dont l’absence de personnel durant leurs transmissions ; et la rotation accrue des effectifs d’AS.

    Mais pour que le service s’améliore il faut en parler avec le personnel, avec le chef du service et etc.

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  12. Pour ce qui est de ce que dit le personnel des patients, en soi ça n'est pas très important. Qui ne donne pas des surnoms à un collègue ou ne dit pas "je vais voir l'autre abruti", donc c'est choquant lorsqu'on est patient, mais lorsqu'on travaille c'est banal. D'où simplement la nécessité d'une bonne insonorisation. Mais je maintien qu'on a affaire quand même à des personnes (ce qu'il ne faut pas oublier), malades et diminuées et qu'elles ont le droit au respect tout autant que les autres.
    Sinon, le personnel n'était pas désagréable semble t il et il y a eu de bonnes rigolades aussi. Ce qui ne peut compenser le manque de kiné ou d'ergo (la plupart des personnels étaient en grève ou absents).
    je n'ai pas la réponse à tout. Mais il semblerait que "ce patient" ne soit pas le seul à avoir rencontré des problèmes, même si d'autres comme vous, on plutôt été satisfaits.

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  13. On m'a parlé de la difficulté de certains patients à intégrer un autre environnement que le leur.
    En effet, c'est tout à fait envisageable, mais ici avec "ce patient" rien de tout cela. Ce séjour de répit est souhaité pour diverses raisons. Comme je l'ai précisé à quelqu'un ailleurs, lorsque les patients arrivent à l'hopital, le service ne sait d'eux que ce qu'il y a dans le dossier de suivi (lors des multidisciplinaires par ex). Mais les infos émanant des divers intervenants libéraux (kiné, ergo, ortho, psy)... personne n'en sait rien. Donc les informations dont disposent le service sont tronquées. Et personne n'est jamais venu me demander (avec l'accord du patient qui est plutôt partant parce qu'il sait que cela améliorera sa prise en charge) comment/pourquoi il est là...

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